To mødre fortalte om sin hverdag

For å belyse hvordan BPA kan gi gevinster og bidrar til et godt liv for to innbyggere med kognitiv funksjonsnedsettelse, var to mødre invitert til å dele sine erfaringer med BPA for sine barn. Begge disse brukerhistoriene bekrefter flere av de samfunnsøkonomiske gevinstene som beskrives i Vista-rapporten.

OVERTOK ANSVARET SELV: Bjørg Røstbø og familien var misfornøyd med den kommunale omsorgen og da datteren var 20 år gammel tok hun selv ansvar for omsorgen gjennom en BPA-ordning. Hun fortalte om et krevende, men vellykket løp i årene som fulgte. Foto: TEJ

Bjørg Røstbø er mor til en 36 år gammel datter med flere alvorlige diagnoser og en

kognitiv funksjonsnedsettelse. Frem til 2010 var tjenestetilbudet hennes organisert i

den ordinære helse- og omsorgstjenesten i kommunen.

Bjørg Røstbø innleder med å si at hennes forståelse er at alle kommuner ønsker å gi

gode tjenester til sine innbyggere, og at alle ansatte ønsker å gjøre en god jobb. Måten tjenesten er organisert på, og det faglige innholdet, har stor betydning

for kvaliteten i tjenestetilbudet. I særlig grad får dette store konsekvenser for de mest

sårbare innbyggerne – de som trenger «den fineste skreddersømmen».

En krevende hverdag

Datteren hennes har flere diagnoser som kan medføre en krevende hverdag både for

henne selv, og for de som arbeider for henne. Det kommunale tjenestetilbudet var

preget av store organisatoriske og faglige utfordringer: Mange små deltidsstillinger,

et stort antall tjenesteytere, høy turnover, høyt sykefravær, omfattende bruk av vikarer, mangelfull ledelse, og mangelfull faglig kvalitet. Dette medførte at datterens psykiske helse ble betydelig forverret, og hun ble etter hvert svært ressurskrevende. Hun ble utsatt for omfattende bruk av tvang og makt – noe som forverret hennes angstlidelse.

Bjørg Røstbø opplevde at det var ulik oppfatning av datterens behov, og samarbeidet mellom de ulike aktørene ble krevende. Kommunen erkjente etter hvert at de ikke lykkes med å få etablert en faglig forsvarlig helse- og omsorgstjeneste til datteren hennes, og anbefalte at tjenestetilbudet ble organisert som BPA. Datteren var da blitt 20 år.

–Som mor ble jeg involvert i vedtaksprosessen og det ble innvilget gode rammer/ tilstrekkelig antall timer, samt tydelige føringer i vedtaket for å sikre en forsvarlig BPA, sa hun og påpekte at viktige suksessfaktorer for å lykkes med et bedre tjenestetilbud, var å redusere antall tjenesteytere, innføre en arbeidstidsordning (Nordsjøturnus) som understøttet dette samt en organisering som kunne bidra til kontinuitet og trygghet for datteren. «Gi henne mer av det hun trengte mest».

Retten til selvbestemmelse knesatt

Videre ble det satt stort fokus på brukerstyring og datterens rett til selvbestemmelse. Det var også svært viktig å bygge en kultur med felles verdier som respekt, tillit og lojalitet, og en assistanse basert på god faglig kunnskap.

Bjørg Røstbø har målt på flere indikatorer gjennom de 16 årene datteren har

hatt BPA. Resultatene viser en BPA med stabilitet, svært liten turnover, lavt

sykefravær, stor medarbeidertilfredshet, og betydelige økonomiske gevinster i form av tilbakebetaling til kommunen av ubrukte timer. Bruk av tvang og makt er redusert

til 0 –1 per år, noe som har stor betydning for datterens psykiske helse og for

relasjonen mellom henne og assistentene.

–Jeg hadde en visjon om et godt og meningsfullt liv for datteren min, og om en

spennende og en god arbeidsplass for assistentene. Resultatene etter 16 år med BPA er mer enn det jeg som mor kunne drømme om. Datteren min har fått et godt og meningsfullt liv, en betydelig bedre psykisk og fysisk helse, samt en trygg og god relasjon til de som arbeider som assistenter. Tilbakemeldinger fra assistentene er at de opplever at de et heldige som for arbeide i denne BPA-ordningen – og at de gleder seg til å gå på jobb, sa hun.

Tilstrekkelig antall timer i BPA-ordningen, har gjort at Bjørg Røstbø har kunnet

arbeide i full stilling i tillegg til å være å være arbeidsleder i en stor BPA ordning.

Hun avslutter med å si at det har vært krevende og mye ansvar å være arbeidsleder,

men at det har vært vel verdt innsatsen.

Med BPA fra barn til voksen

I 5 år har Mari Tvåjord ledet BPA-tjenesten for en av sine to døtre som er født med epilepsi. Dette ansvaret har hun hatt på toppen av egen fulltidsjobb.

Hun fortalte om et krevende løp underveis. Familiens sosiale liv ble tidlig utfordret.

BPA-INNKLUDERINGEN BLE EN MILEPÆL: Mari Tvæfjord fortalte om krevende år fram til kommunen innlemmet familien i BPA-tilbudet for seks år siden. Foto: TEJ

Hun fortalte om en hverdag der dagene var uforutsigbare, søvnmangelen tidvis stor. Hun og ektemannen måtte balansere tidsbruken overfor sitt andre barn for å unngå at hun havnet i skyggen av søsteren.

En milepæl

Innlemmingen i kommunens BPA-tjeneste i 2020, ble en milepæl for familien. Siden

har familien i perioder kunnet benytte seg av BPA inntil 65 timers assistent-bistand i

uka. Timetallet har etter hvert økt og er nå 95 timer i uka.

–Det førte til en stor positivendring for hele familien, slo hun fast. De fikk familielivet i normal gjenge igjen, og de kunne sove bedre om nettene. Hun ser med glede tilbake til den store forbedringen i familielivet som BPA-ordningen innebærer. Datteren fikk etter hvert flere gode venner, bedre helse og livskvalitet, og en søster og foreldre med mer egentid som i andre familier. I dag bor datteren delvis for seg selv.

Det er krevende å være arbeidsleder på toppen av egen jobb, men Mari Tvåjord ville

ikke vært BPA foruten.

Etterlyser større lokalt engasjement

Dette viktige innsatsområdet er underbudsjettert i svært mange kommuner, slo

møteleder Alf Anvedsen fra NFU Haugesund lokallag fast da han oppsummerte

temamøtet om BPA-tilbudet til innbyggere med kognitiv funksjonsnedsettelse.

– Budsjettoverskridelsene skyldes ikke kravstore innbyggere med funksjons-nedsettelse og deres pårørende; heller ikke slepphendte saksbehandlere, sa han og var glad for at flere politikere fra regionen deltok på temamøtet. Det er et godt tegn.

Nå må vi også få med oss de administrative lederne i Helse Fonna-kommunene. Uten dem på laget blir det vanskelig å få justert både de økonomiske rammene for BPA og måten rettighetene våre blir fortolket på, sa han og pekte videre på

at pårørende erfarer at mange kommuner har en stor utfordring med å informere om

egen praksis. Nå arbeider de politiske partiene med program for neste periode. Valg i september 2027. Vi håper at politikerne tar med seg impulser fra dette møtet for innarbeidelse i programmet, sa han og fortsatte:

–Dessuten er det dessverre slik at de fleste Råd for mennesker med nedsatt

funksjonsevne i de 16 kommunene i vår region, fungerer dårlig og ikke er på ballen.

Vi snakker om helt grunnleggende rettigheter som kommunene har ansvaret for å

følge opp. Fram til nytt kommunevalg i 2027 må vi i brukerorganisasjonen gjøre dette

til en kampsak. I lengden kan vi ikke akseptere å bli behandlet på en så skjødesløs

måte, sa han og orienterte nærmere om hvordan NFU skal jobbe videre med denne

utfordringen.

FORVENTER ØKT POLITISK ENGASJEMENT LOKALT: Det var flere lokale politikere som stilte opp på møtet og Haugesunds ordfører Nils Konrad Bua var en av dem. Han satte stor pris på det lokale NFU-engasjementet og takket Alf Anvedsen (til h.) og hans foreningskolleger for det. Foto: TEJ

Økt optimisme?

Anvedsen oppfordret forsamlingen om å følge med det som skjer sentralt. Ekspertutvalget er i gang med sitt arbeid når det gjelder BPA. Mandatet for ekspertutvalget og NOU’en som ble lagt frem for ca. fire år siden mente han gir grunnlag for økt optimisme for styrking av BPA og dermed individuelle tjenester.

 –Samtidig fores vi med opplysninger om stram økonomi og skremmes av signalene fra kommunekommisjonen og spesielt slakking på kravene til hvordan kommunene skal tilby heldøgns omsorg i framtiden. Det må vi ikke finne oss i, avsluttet han.

KrF-politiker Tom Landås fra Haugesund kommune var en av dem som ba om ordet

ved avslutningen av temamøtet. Han påpekte at det for kommunene er vanskelig å

beregne kostnader og hvilke gevinster en BPA-ordning vil kunne utløse. Dersom

ordningen hadde hatt en seriøs statlig finansiering, ville det være mye enklere for

kommunene å forholde seg til det reelle behovet og de rettighetene mennesker med

funksjonsnedsettelse har.

Det virket som om mange i salen var enig med ham i det.